Wie viel Datenschutz ist ungesund?

Vernetzung, offene Kommunikation und Transparenz werden das Gesundheitswesen verändern. © gpointstudio - Fotolia.com

Konzerne wie Apple oder IBM wollen unsere Gesundheitsdaten. Sie versprechen damit das Gesundheitswesen zu revolutionieren: Bessere und günstigere Medizin im Tausch gegen unsere Daten. Im Interview spricht Prof. Dr. Andréa Belliger, Schweizer Opinion Leader im Bereich eHealth und Digitalisierung, über die Chancen und Risiken.

Frau Belliger: Sie leiten das Institut für Kommunikation & Führung in Luzern und sind Hochschulprofessorin. Darüber hinaus erforschen Sie die Auswirkungen der Digitalisierung unserer Gesellschaft auf die Gesundheit. Was fasziniert Sie daran?

Die brennende Relevanz und der Revolutionsgehalt dieser Thematik! Die Digitalisierung der Gesellschaft in allen Lebensbereichen läuft bereits seit Jahrzehnten. Im Gesundheitswesen ist die Digitalisierung jedoch erst vor wenigen Jahren zum Thema geworden und schreitet zurzeit rasant voran. Teil dieser Entwicklung zu sein, ist unglaublich spannend.

Kürzlich haben Apple und IBM ihre Partnerschaft zur Sammlung und Auswertung von Gesundheitsdaten offengelegt. Wie ist diese Meldung bei Ihnen angekommen?

Ich dachte: Wow! Endlich ist ein wesentlicher Schritt zum endgültigen Durchbruch der Digitalisierung im Gesundheitswesen getan!

Warum wurde dieser Schritt Ihrer Meinung nach noch nicht früher vollzogen?

Bereits seit 2007 wird in der Schweiz versucht, mittels einer so genannten eHealth-Strategie die digitale Vernetzung von Ärzten und Spitälern voranzutreiben, um Prozesse zu vereinfachen und die Qualität zu verbessern. Im Vergleich zur technologischen Entwicklung und den Erwartungen der Konsumenten geht die digitale Vernetzung allerdings extrem langsam vonstatten. Unser Gesundheitswesen ist in seiner Struktur und Organisation sehr statisch und es gibt für die Hauptakteure praktisch keine Anreize, die aktuelle Komfortzone zu verlassen.

IBM und Apple machen kein Geheimnis daraus, dass sie die Gesundheitsdaten der User zu Geld machen werden. Gehen wir mit unseren Daten unverantwortlich, ja geradezu naiv um?

Der Vorwurf, dass Leute, die ihre Fotos auf Facebook stellen, ihr Lauftraining über Apps wie dacadoo mit Kollegen teilen oder ihre Genomdaten auf Plattformen wie 23andme der Forschung zur Verfügung stellen, naiv oder „exhibitionistisch“ veranlagt seien, stimmt so nicht. Das „Teilen“ avancierte für die Welt von heute zu einer sozialen Handlung, die mit einer neuen Wertvorstellung verknüpft ist. Wir teilen, weil wir darin einen Vorteil sehen. Und wir teilen, weil es in der Komplexität der Welt von heute die Basis für Zusammenarbeit und Vertrauen bildet.

 Führt dieser Trend nicht zum „gläsernen Patienten“?

Nicht unbedingt. Das „Transparenterwerden“ der Gesellschaft geht Hand in Hand mit einem wachsenden Bewusstsein im Umgang mit unseren eigenen Daten. Wir haben zwar keine Angst mehr, auch persönlichste Daten zu teilen, fordern aber im Gegenzug – berechtigterweise die volle Kontrolle und die professionelle, ethisch korrekte Verwaltung der eigenen Daten. Eigenständig je nach Verwendungszweck über den Zugang zu den eigens preisgegebenen Daten entscheiden zu können, ist das Zukunftscredo im Gesundheitswesen. Transparenz ist nicht nur Fluch, sondern auch Segen.

 Inwiefern profitiert denn ein Patient von der Digitalisierung im Gesundheitswesen? 

Basierend auf den geteilten Daten profitieren Patienten von schnelleren und besseren Diagnosen und können dementsprechend besser behandelt werden. Weiss der behandelnde Arzt beispielsweise nicht, dass Sie eine Unverträglichkeit gegenüber gewissen Medikamenten aufweisen oder bereits eine Computertomographie gemacht wurde, setzt er Sie möglicherweise unnötigen Risiken aus. Zuviel Datenschutz kann demzufolge Ihre Gesundheit mitunter gefährden.

Wo sehen Sie die Risiken, die mit „Health 2.0“ verbunden sind?

Es besteht die Gefahr, dass die Digitalisierung der Gesundheit nicht als Chance für ein effizienteres und wirksameres Gesundheitssystem, sondern lediglich als Bedrohung aufgefasst wird. Fragen Sie beispielsweise Ihren Arzt oder Apotheker, raten Ihnen diese möglicherweise, kein elektronisches Patientendossier zu führen. Als Begründung führen Ihr Arzt oder Apotheker wohl den Schutz der Privatsphäre an, verhindern aber gleichzeitig, dass man einen zu tiefen Einblick in deren eigene Arbeit bekommt. Die Überzeugung herrscht vor, dass nur Ärzte, Apotheker usw. wissen und verstehen würden, was für den Patienten gut ist und was nicht. Diese halten am eher paternalistisch organisierten und überregulierten Gesundheitssystem fest, anstatt die aktive Teilnahme des Patienten am Behandlungsprozess zu fördern und für mehr Transparenz und Demokratie im System zu sorgen.

 Was verstehen Sie unter Transparenz und Demokratie im Gesundheitswesen?

Es wird immer nur davon gesprochen, dass persönliche Patientendaten durch „Health 2.0“ in die Hände Aussenstehender gerieten und somit die Privatsphäre verletzt werde. Lassen Sie uns doch einmal die Perspektive wechseln: Mittels „Health 2.0“ geraten die Gesundheitsdaten auch in unsere eigenen Hände. Wir erhalten Einsicht in unsere eigene Krankengeschichte, lernen sie zu verstehen und mitzureden. Zugang zu diesen Daten ermöglicht eine Demokratisierung im Umgang mit der eigenen Gesundheit und Krankheit. Für jeden Einzelnen von uns bedeutet dies, dass wir vermehrt Verantwortung für unsere Gesundheit wahrnehmen und mitentscheiden können. Wir sollten von unserem Stimmrecht Gebrauch machen! Die Bedeutung einer solchen Demokratisierung darf nicht unterschätzt werden. Das klassische Gesundheitswesen, die medizinische Versorgung durch Ärzte und Spitäler, erfährt dadurch eine grundlegende Veränderung: Es verschmelzt mit dem sogenannten privaten Gesundheitsmarkt.

Mit anderen Worten: Vernetzung, offene Kommunikation und Transparenz werden das Gesundheitswesen ähnlich verändern wie der PC damals die IT-Branche: Ein Machtinstrument einiger Weniger wurde zu einem Alltagstool für die Massen.

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