Datenaustausch hilft uns Patienten weiter

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Als Patient ist man oft auf sich alleine gestellt. Man bespricht seine Krankheitsgeschichte mit dem Arzt, der Familie oder Freunden. Aber vielleicht möchte man seine Erfahrungen auch mit anderen Menschen in einer ähnlichen Situation teilen. Und so voneinander profitieren.

Gerade deshalb finde ich www.PatientsLikeMe.com eine faszinierende Online-Plattform. 2004 wurde sie von drei Programmierern gegründet. Die Gründer wollten Stephen, ihrem Bruder und Freund, helfen, nachdem er an einer seltenen und schweren Krankheit erkrankt war. Die Familie fragte sich, wie sie das Leben von Stephen verbessern und verlängern könnten. Dann haben sie eine Datenaustauschplattform ins Netz gestellt, um Informationen zur Krankheit zu teilen.

Heute ist www.PatientsLikeMe.com einer der weltweit führenden Datenaustauschplattformen für Patienten – bis heute leider nur auf Englisch. Sie basiert auf dem Prinzip der Offenheit: Ich logge mich (anonym) ein, teile meine Diagnose mit, gebe weitere Informationen ein, wie Symptome, Therapie, Labordaten etc. und erhalte einen praktischen Überblick über meinen Krankheitsverlauf. Gleichzeitig erfahre ich, wie es anderen Menschen mit den gleichen Gesundheitsproblemen ergeht, welche Symptome sie haben und welche Therapie sie erhalten. In einem Forum kann ich mich direkt mit anderen Betroffenen austauschen.

Ich erhalte so wertvolle Informationen von Tausenden von Patienten in übersichtlichen Grafiken. Sie unterstützen mich bei meinen eigenen Therapieentscheiden. Ausserdem weiss ich besser über die Krankheit Bescheid und kann mit meinem Arzt oder meiner Ärztin auf Augenhöhe diskutieren. Auch Forscher finden die Daten interessant, sie helfen ihnen beim Erforschen von neuen Therapieansätzen.

Die meisten Gesundheitsdaten sind heute noch hinter Schloss und Riegel. Eine offene Datenbank wie www.PatientsLikeMe.com gibt uns Patienten die Informationen zurück, die wir brauchen, damit wir bessere Entscheide treffen können.

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